Volley-ball : le match AMSLF Vs Épinal (14 avril) sous le signe de l’association de Marfan : parce que sport et maladie vont parfois de pair

13 avril 2018

Samedi 14 avril 2018, salle Sainte-Croix, l’AMSLF accueille Épinal pour le compte de la 6e journée des play-off du championnat Élite masculine de volley-ball. Un match comme les autres, avec un en jeu pour la seule équipe amséliste puisqu’Épinal traverse ces play-off sans réelle ambition sportive.

Mais pour Julien Laporte, entraîneur adjoint de la formation fréjusienne aux côtés de Loïc Geiler, cette rencontre ne sera justement pas comme toutes les autres. Encore plus depuis le mois d’octobre dernier, qui l’a vu “passer sur le billard“ et subir une intervention chirurgicale au niveau de l’aorte.

Ils ne sont pas jumeaux, mais pas loin. Une réelle complicité existe entre Loïc Geiler et Julien Laporte, autrefois coéquipiers au sein du sport-études à Montpellier, aujourd'hui aux commandes de l'équipe de l'AMSLF

Maladie héréditaire
qui touche 12.000 personnes en France

Car Julien, depuis sa naissance, souffre du syndrome de Marfans (*). Et cette rencontre face aux Spinaliens sera précisément placée sous le signe de l’association de Marfans, qui a vocation à faire connaître cette « maladie héréditaire (mon père en était également atteint, mais pas ma sœur), maladie génétique rare comme on les appelle qui touche 12.000 personnes en France ». Ce syndrome touche l’élasticité des tissus et selon les endroits, cela peut s’avérer très dangereux.

Julien Laporte sous le maillot de Vannes, saison 2006-2007...

Ainsi Julien s’est-il fait opérer le 31 octobre dernier. « Mon aorte a commencé à se dilater il y a 3-4 ans. Pour éviter qu’elle ne se dilate davantage, l’opération, que seuls deux chirurgiens pratiquent en France, a consisté à “enrubanner“ la crosse aortique en quelque sorte. Normalement, une intervention plus classique aurait consisté à changer la valve aortique. »

Puis parcours classique de convalescence, avec « rééducation du côté de Saint-Raphaël avant reprise progressive du travail et du sport. Tout se passe bien même si je ne suis pas encore à 100% physiquement, concède Julien. Pour autant, j’ai recommencé à courir et même à taper un peu la balle avec l’équipe réserve de l’AMSLF ».

... puis sous la tunique fréjusienne, sacré champion de France de N2 en 2012 au sein d'un effectif où l'on reconnaît les Bastien Prévit, Loïc Geiler, Guillaume Vadon ou encore Franck Vincenti, à l'origine de la venue de Julien Laporte à l'AMSLF

Interdit de sport,
il sera professionnel !

Car il faut savoir que le sport certainement sauvé Julien. « Il m’a en tout cas pleinement aidé à combattre cette maladie, alors qu’à l’origine, quand j’étais gamin, on m’avait plutôt déconseillé de faire du sport. » Et encore, “déconseillé“ est même peut-être « un terme un peu faible. Pour autant, j’ai joué au foot, fait du karaté, du VTT avant de découvrir le volley un peu par hasard mais d’accrocher vraiment au point d’en faire une carrière professionnelle ».

Le volley « m’a permis de m’épanouir. J’étais déjà grand à l’époque et ma taille, qui était plutôt un handicap, et par rapport à la maladie, et par rapport à mes camarades et mon intégration, était devenue un atout dans cette discipline sportive. Et le fait d’avoir Marfan m’a donné une énergie supplémentaire pour réussir, d’autant que jamais personne, hors ma famille, n’a été au courant. C’était pour moi un moyen de me protéger du regard et du jugement des autres ».

Opéré et libéré

Julien Laporte a ainsi intégré le sport-études de Montpellier – il y croisera d’ailleurs un certain Loïc Geiler, qui deviendra son ami et que Julien épaule depuis plusieurs saisons maintenant auprès de l’équipe première amséliste –, avant d’embrasser une carrière professionnelle l’emmenant d’Ajaccio à Saint-Brieuc, de Vannes à Aix-en-Provence ou encore Amiens avant de finir à Fréjus, « où j’ai ensuite entamé ma reconversion en qualité d’éducateur sportif et en même temps chargé de communication pour le club ».

Si personne n’était au courant, Julien n’en était pas moins très suivi médicalement « jusqu’à ces 3-4 dernières années donc, où je savais que l’opération devenait chaque jour plus inéluctable ». Et aujourd’hui, comme libéré, Julien n’entend plus “se cacher“, “se protéger“. « J’ai connu l’association Marfan avant l’opération, clame-t-il. Mais je n’y ai adhéré qu’après. Aujourd’hui, je veux faire connaître ce syndrome de Marfan, cette maladie par trop méconnue et aider à la combattre selon mes moyens. »

Faire connaître la maladie

Surtout, Julien veut rappeler que le sport, la pratique du sport, fut-elle intensive comme l’a prouvé sa carrière professionnelle peut « ne pas être incompatible avec le fait d’être porteur de ce syndrome ». Julien veut aujourd’hui que son exemple puisse profiter à d’autres. D’où cette rencontre placée sous le signe de l’association, « pour la faire connaître, pour récolter des fonds à travers une tombola. J’ai mobilisé un peu autour de moi, récupéré des maillots de grands sportifs (un maillot de l’équipe de France de football féminine dédicacé, un maillot de l’équipe de France d’athlétisme, un autre de l’équipe de France de volley, un maillot d’un joueur de club pro, etc.), qui constitueront les lots mis en jeu sur cette tombola ».

Un stand sera également mis en place pour fournir informations et conseils. Et au milieu se jouera un match de volley, ce sport qui a aidé un porteur du syndrome de Marfan à la combattre…

 

(*) Le syndrome de Marfan est un trouble génétique qui fragilise les tissus conjonctifs du corps – tissus qui forment nos tendons, ligaments, muscles, articulations – par l’atération de la protéine “fibrilline“ présente dans beaucoup d’organes. Peuvent ainsi être touchés le cœur, les vaisseaux sanguins, les yeux… Les sujets atteints de cette maladie sont en général très grands et minces, avec de longs bras et doigts (Julien Laporte mesure 2,03 m). La probabilité de transmission de cette maladie héréditaire est d’une naissance sur deux. Les manifestations en sont très variables d’un sujet à l’autre, avec un diagnostic parfois difficile. « Certaines personnes apprennent être porteurs de ce syndrome au moment où ils subissent une dissection aortique », précise ainsi Julien Laporte.

 

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